O Governo do Distrito Federal quer isentar do ICMS os medicamentos Spinraza (nusinersena) e Zolgensma, usados no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara. A Secretaria de Economia levará a proposta à próxima reunião do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), marcada para 30 de julho.

No DF, para medicamentos, a alíquota do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação é de 17%. Se a proposta passar pelo Confaz e o convênio for posteriormente homologado pela Câmara Legislativa, o Distrito Federal se tornará a primeira unidade da Federação a isentar o Zolgensma desse imposto. O Spinraza já é livre de ICMS em São Paulo, em Santa Catarina, no Piauí e no Espírito Santo.

A proposta de isenção do ICMS sobre esses remédios partiu de um pedido da primeira-dama, Mayara Noronha Rocha, à Secretaria de Economia, por meio da Subchefia de Políticas Sociais e Primeira Infância, da Governadoria. “Trabalhamos fortemente para a construção de políticas públicas em prol da sociedade, trazendo, assim, esperança para aqueles que lutam diariamente”, diz a primeira-dama do Distrito Federal.

O tratamento da AME é feito com medicamentos de alto custo produzidos fora do país. No caso do Spinraza, de uso contínuo, cada dose sai por R$ 145 mil. Esse medicamento é autorizado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o Ministério da Saúde, o remédio chegou ao Brasil em 30 de outubro de 2019.

O Zolgensma tem preço de 2,125 milhões de dólares (dose única), o que, na conversão do dólar a R$ 5,11, daria R$ 10.858.750,00. Acrescendo-se o ICMS de 17%, chegaria a R$ 12.704.227,50 (o imposto de importação do remédio já foi zerado). Esse remédio ainda não foi autorizado pela Anvisa e não é fornecido pelo SUS. Para consegui-lo, algumas famílias recorrem a campanhas de arrecadação e vaquinhas virtuais.

 De acordo com o médico Murilo Galvão Guiotti, do Hospital de Apoio de Brasília, até recentemente não havia tratamento modificador para AME. Hoje existem o Spinraza, o Zolgensma e o Risdiplam. O objetivo dos medicamentos é interromper a progressão da doença e, em alguns casos, garantir ganhos motores. “A doença evolui fatalmente para a insuficiência respiratória. Com o uso do medicamento, pode haver interrupção desse processo quando se institui tratamento precoce”, esclarece.

Neurodegenerativa
A Atrofia muscular espinhal é uma doença rara, genética, autossômica recessiva, prevalente e neurodegenerativa, secundária ao comprometimento do gene SMN1, responsável pela produção da proteína SMN1 (veja vídeo).

Assista o Vídeo: https://youtu.be/xdi5xMjhwTE

Na falta dessa proteína, há fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores, superiores e musculatura respiratória. As formas mais precoces estão relacionadas à maior mortalidade.

São cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. A rede pública do DF oferece tratamento apenas para o tipo 1 da doença, que, segundo o Ministério da Saúde, é a forma mais frequente e mais grave.